“我丈夫在被诊断为精神障碍后只能活两年，所以他做了一件不可思议的事。”

几十年前，46岁的家庭医生苏茜·泰特与47岁的丈夫安迪在医学院相识，两人一见倾心。

这对夫妇已经结婚25年了，他们从未想过自己会遇到医疗难题，但安迪在2019年开始出现运动神经元疾病的微妙迹象。两年后，他得到了正式诊断。

苏茜和安迪以及他们的三个儿子——15岁的查理、13岁的山姆和12岁的杰克——住在多塞特郡。苏茜透露，安迪很坚强，尽管确诊后的平均寿命只有两年，但四年后他不仅活了下来，而且还茁壮成长，令人难以置信。

“安迪一直非常非常活跃。

他喜欢橄榄球、网球、高尔夫球和帆板运动，但残酷的是，MND倾向于瞄准那些更活跃的人。研究表明，真正活跃的人受到的影响不成比例。

“心念逐渐剥夺了你的一切。他不得不一个接一个地逐渐停止所有他喜欢的运动。”

运动神经元疾病是一种致命的、进展迅速的疾病，影响大脑和脊髓。它会使人被锁在一个衰弱的身体里，无法移动、说话，最终无法呼吸。在英国，每天有6人死于这种疾病，其中三分之一在确诊后的12个月内死亡，一半以上在两年内死亡。它无药可治。

然而，在奇迹一样的情况下，安迪今天（5月11日）在利兹与30位朋友和家人一起参加了罗布·巴罗斯马拉松比赛，为MyName5 Doddie基金会筹集资金和提高知名度。

自豪的妻子苏茜透露，虽然他的上半身失去了很多功能运动和力量，但他仍然可以走路甚至跑步。

“他的手臂已经变弱了，但他的腿仍然很强壮。我是一个非常骄傲的妻子。

“他被诊断为ALS型，这是最常见的，但也是进展最快，最糟糕的类型。他的手臂、肩膀和手都受到了影响。从某一方面来说，我们是幸运的。诊断后的平均预期寿命实际上是两年，但我们却在这里。”

苏茜还透露，尽管安迪“疲惫不堪”，但他仍然是儿子橄榄球队的教练，在确诊一年后的2022年，他甚至参加了吉尼斯世界纪录的挑战，筹集了超过10万英镑。

苏茜和安迪是查理、萨姆和杰克的慈爱父母

他和他的橄榄球队沙袋队（Sandbaggers）一起在伯恩茅斯（Bournemouth）的海滩上进行有史以来最长的触身橄榄球比赛。

“他在22人的阵容下坚持了34个小时——他做到了！它帮助支持了运动神经元疾病协会（MNDA）和MyName5 Doddie基金会。”

回想起2019年这种虚弱状况的第一个微妙迹象，苏茜透露，这实际上是一个滑稽的时刻，让他们发现有些不对劲——现在他们俩都还在嘲笑这个时刻。

“他输了一场他认为不应该输的扳手腕。

“他对我说，‘听着，我在酒吧里，我在扳手腕比赛中输给了詹姆斯，我不应该输的。’”

尽管这个场景很有趣，但医学专家安迪确实认为这是第一个病理迹象——他没有错。

苏茜继续说：“他开始有肌肉抽搐，肌肉抽搐，遍及他的手臂和肩膀，现在很明显了。

“他总是知道发生了什么可怕的事情。我坚信他会好起来的，但他知道。

“我们在医学院学习了一些可怕的疾病，老实说，运动神经元疾病是最可怕的。你逐渐失去了活动和呼吸的能力。这是可怕的。”

在做了神经传导检查，也就是肌电图之后，苏茜说，很明显他的神经没有正常运作。后来的血液测试证实了他们最可怕的噩梦。

“没有一种特定的测试是100%准确的。这是一个消除的过程，并确保我们不会将症状与其他疾病混淆并进行错误诊断。”

苏茜20多年前开始了她的医疗生涯，在过去的15年里，她一直是一名家庭全科医生。她在伦敦接受培训，然后和安迪在澳大利亚呆了一年，处理事故和紧急情况。他们还在安迪的家乡威尔士的斯旺西工作了几年。

2022年，安迪和苏西在伯恩茅斯的沙滩上和他的橄榄球队沙袋队进行了34小时的触地橄榄球比赛，为慈善事业筹集资金

2007年，他们把家搬到了阳光明媚的多塞特海岸，和值得信赖的医学家朋友们住在一起。

即使在COVID期间，这对夫妇也非常忙碌。苏茜开了一家很热的诊所，安迪在伯恩茅斯医院的重症监护室忙着做麻醉咨询，但他的手和胳膊越来越弱。

一开始他以为自己肘部神经有问题，甚至在2020年做了手术来“修复”。

“我们熬过了新冠疫情，但到2021年5月，他被正式诊断出来。他不得不停止工作——他浑身发抖，他知道自己很难抓住呼吸设备。这真的很可悲，因为他热爱他的工作。

“我崩溃了。我们很幸运在多塞特郡有一群朋友，我们有一个非常伟大的家庭，所以我们周围有很多支持，但我们完全被它摧毁了。”

这对慈爱的父母还有另一个障碍要跨越，他们必须让孩子们知道他们的父亲。

“一开始你想让你的孩子远离它，但这样做并不好。

“他们不知道你为什么总是哭，他们认为可能是他们。这样做真的很有害。

苏茜在英国国家医疗服务体系（NHS）做了20年出色的家庭全科医生，之后她辞去了工作，在家当了一名作家，花了更多的时间和安迪在一起

“好几个星期我们都没有告诉他们，但后来他们学校的校长建议我们要更加开放，这确实起了作用。

“他们爱他们的爸爸，他们想要支持他，他们是很棒的男孩。你不知道他们有多坚强。他们要处理的事情比他们的朋友多得多。”

为了有时间陪伴安迪和她的儿子们，苏茜从她的全科医生事务所的合伙人工作中抽出了一年的时间，专注于浪漫小说写作，今年夏天出版了她的第三本书《异类》。

她现在是亚马逊最畅销的作家，利用她的医学知识来帮助解决社会、心理和身体上的问题，比如孤独和家庭暴力。

“我大约10年前开始写作，但那只是一份副业。一种减压的方法。突然间，我有了一大批追随者，这让我有了和安迪在一起的宝贵时间。

“事情真的开始好转了，我可以呆在家里，支持我的家人。

“我非常感谢读者们支持我，让我有时间和家人在一起。如果没有读者，我不可能做到这一点。

苏茜承认，她们每个月都要吃一次，而且不再做过多的计划

“他们是我生命中可爱的支持元素。”

虽然苏茜有一天可能会回到全科医生的生活，但她反思了现在这个职业有多艰难。

“我喜欢做一名全科医生，但近年来世界发生了很大变化。这一直是一个非常高的工作量。压力很大。就好像你一直在逆流而上。我认识我的病人很多年了，真的很关心他们。”

苏茜认为，将来她很可能需要照顾安迪，但现在，她和他们的儿子们以及杂交的马尔济斯狗吉兹在他身边。

“我们一个月接一个月，这是最好的办法。我们不能过度计划事情，我们真的不知道事情会如何发展，也不知道我们的时间尺度。

“我们总是努力活在当下，对未来的计划很少。

“我认为我们真的很幸运，我们一起度过了美好的生活。”

苏茜的书现在可以预订了（图片:提供)

苏西·塔特的《局外人》由阿德尔图书公司出版，现在可以预订。《异类》是《白日做梦者》系列的第三本书，《白日做梦者》和《拜金女》于7月1日出版。所有的书都可以作为独立的书来阅读

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